Slnko je jeho nepriateľom – musí sa pred ním ukrývať aj doma a vonku nosiť špeciálnu prilbu a oblek. Takto vyzerá život 16-ročného Tomáša z Obidu pri Štúrove, ktorý žije úplne inak než ostatní tínedžeri. Trpí totiž raritným ochorením xeroderma pigmentosum typ C, ktoré nemá nikto iný na Slovensku. Denné svetlo, konkrétne UV žiarenie, je pre neho nesmierne nebezpečné a môže byť smrteľné. Na koži sa mu totiž tvoria popáleniny a nádory, ktoré mu lekári musia pravidelne odstraňovať. 

Napriek vážnej diagnóze, ku ktorej sa pridružili aj ďalšie choroby, však úrady zobrali Tomášovej mame opatrovateľský príspevok i príspevok na auto. Pani Edina a jej deti sa tak zo dňa na deň ocitli bez peňazí. Pomoc navyše potrebuje aj pre 12-ročnú dcéru Nikoletku, ktorá sa zotavuje po vážnom úraze. Nikto totiž nevie prísť na to, prečo nedokáže chodiť. Niekdajšia športovkyňa je tak dnes odkázaná na invalidný vozík, no všetci veria, že len dočasne.

Celý deň sa stará o choré deti

Starostlivosť o vážne chorého syna je náročná nielen fyzicky a psychicky, no najmä finančne. Edina sa zamestnať nemôže, pretože sa celý deň stará o Tomáška, Nikoletku a Ronalda, s ktorými musí chodiť k lekárom, na rehabilitácie či voziť ich do špeciálnych škôl. Najstarší syn už s nimi nebýva. 

„Je to extrémne vyčerpávajúce. Každé ráno porozvážam deti a keď skončím s rozvozom, už znova môžem ísť pre dcéru aj Tomáška. Potom beriem dcéru na rehabilitáciu a keď tam skončí, už ideme pre krpca do školy,“ opisuje 37-ročná Edina ich každodenný kolotoč. To však ani zďaleka nie je všetko. Každých 14 dní musí Tomáš chodiť na odbery a niekoľkokrát do mesiaca cestujú z obce na juhu Slovenska až do Bratislavy na Kramáre. 

„K ďalším špecialistom ho tiež vozím. Napríklad jeho neurológ je vzdialený od nás 60 kilometrov. Každý deň ho vozím do špeciálnej strednej školy pre autistov, ktorá je v Maďarsku, od nášho bydliska je asi 13 kilometrov. Vďaka škole sa však naučil písať a čítať, hoci neskôr ako jeho rovesníci,“ vymenúva ďalej. 

Život v tme a v špeciálnom obleku z NASA

S Tomáškovou zákernou chorobou takto bojujú už 13 rokov. Okrem rakoviny kože ho však trápia aj ďalšie zdravotné problémy – má problémy s chrbticou a nohami, alergie, astmu, cysty na mozgu i neurologické ťažkosti. Diagnostikovali mu aj Aspergerov syndróm a všetko, čo prežíva, sa odzrkadlilo aj na jeho psychike. Objavili sa u neho i panické ataky a depresia.

„Tomáško je dieťaťom tmy, on nemôže ísť von na denné svetlo bez ochranného odevu a špeciálnej prilby. Kvôli tomu je často terčom výsmechu ľudí. Bohužiaľ, táto choroba je veľmi zriedkavá, ľudia nevedia, prečo je tak oblečený a práve pre jeho extrémny výzor sa mu posmievajú. Povedzme si na rovinu, pre 16-ročného chlapca nie je jednoduché takto žiť,“ dodáva so smútkom jeho mama.

Každý deň, aj počas zimy, ho čaká niekoľkominútový rituál v podobe natierania sa opaľovacími krémami s vysokým UV faktorom, brania liekov a obliekania sa do špeciálneho odevu, prilby a rukavíc, ktoré vyrobili v NASA. V tme musí byť aj vo vlastnom dome, preto majú zastreté všetky okná. 

„Teraz sme aj na onkologickej liečbe, tak sa mu podávajú aj tie lieky. Znovu má liečbu vysoko dávkovaným retinoidom, ktorá mu pomôže spomaliť tvorbu nádorov.“ Ako onkopacienta ho musia chrániť pred všetkým, čo si len viete predstaviť, keďže má nulovú imunitu. Špeciálnu má aj stravu a taktiež berie rôzne vitamínové doplnky. 

Úrady rozhodli, hoci Tomáška ani nevideli

Aj napriek všetkým vážnym diagnózam prišli v máji o peňažný príspevok na opatrenia a zobrali im aj parkovaciu kartu. Dôvodom je nový posudok, ktorý vznikol bez toho, aby Tomáša vôbec videli.

„Denné svetlo ho zabíja, no podľa posudkového nemá nárok chodiť autom, nemá nárok na nič. Veď ešte aj naša doktorka zostala v šoku, že ako je to možné. Niekto spravil obrovskú chybu, veď to dieťa samé nie je schopné života,“ nechápe zúfalá mama, ktorá teraz nevie, ako sa postará o tri deti, z toho dve choré. Tomi pritom nedokáže chodiť sám autobusom. Všade ho vozí svojím 22-ročným autom, ktoré už tiež pomaly dosluhuje.

Edina už podala na príslušný úrad práce, sociálnych vecí a rodiny odvolanie, no to môže trvať aj mesiace, počas ktorých ostane rodina úplne bez príjmu. Ak by ste chceli ťažko skúšanej rodine z novozámockého okresu pomôcť, ich zbierku nájdete na portáli ľudiaľuďom.sk.