FOTO: Martinko Kupec z Veľkého Zálužia už podľa lekárov nemal žiť, je to zázrak, ale rodina stále potrebuje pomoc

Martinko Kupec z Veľkého Zálužia pri Nitre trpí extrémne vzácnym a smrteľným genetickým ochorením – Louis-Barovým syndrómom. Podľa lekárov mal zomrieť ako osemročný. Dnes má 18, čoskoro oslávi 19. narodeniny a jeho mama aj lekári hovoria jedno: „Je to zázrak.“

Martinko je jedným zo štyroch ľudí v Európe s touto chorobou. Syndróm spôsobuje postupnú stratu pohybu, reči a vážne oslabuje imunitu. Chlapec už niekoľko rokov nedokáže chodiť ani sedieť, trpí ťažkou skoliózou, imunodeficitom a choroba mu poškodila aj rečové centrum. Napriek tomu nestráca úsmev, vôľu a chuť žiť.

Súvisiaca téma Martin už nemal žiť, nedávno však oslávil 18. narodeniny. Je to zázrak, hovorí jeho mama aj lekári

„Naša rodina, aj keď s obmedzenými možnosťami, sa snaží každý deň urobiť pre neho čo najkrajším. Chceme, aby mal dôvod na úsmev, aby zažil radosť, a aby si splnil aspoň malé sny,“ hovorí jeho brat Šimon.

Ten študuje na vysokej škole a popri štúdiu sa s obrovskou láskou stará o Martinka. Ich otec zároveň bojuje s onkologickým ochorením a jediným zárobkovo činným členom domácnosti je práve Šimon. Rodina preto nemá peniaze na nové auto, ktoré by Martinka mohlo bezpečne voziť na lekárske vyšetrenia, rehabilitácie a terapie.

„Pomáham rodičom popri vysokej škole so starostlivosťou o Maťka a rozhodol som sa touto cestou za pomoci dobrých ľudí vyriešiť našu každoročnú najťažšiu otázku. Za čo bude Maťko rehabilitovať, za čo budeme Maťkovi vyrábať a opravovať už tak dosť nákladné pomôcky, ktoré vzhľadom na jeho stav musia byť raz tak špecifické,“ napísal Šimon na portáli Donio.

Zbierku zorganizoval v spolupráci s Martinou Maňáskovou a organizáciou Race The Street. Cieľ je jasný – zabezpečiť pre rodinu spoľahlivé auto prispôsobené ich potrebám a pomôcť so špeciálnymi výdavkami. Tie zahŕňajú drahé zdravotnícke pomôcky, ortézy, invalidný vozík, špeciálne upravené oblečenie či stravu.

„Ak máte vo svojom srdci ešte trochu miesta, a ak máte euro alebo dve nazvyš, budem veľmi vďačný, ak sa rozhodnete pre môjho brata. Verte mi, že Maťko a aj mamina s ocinom si to veľmi zaslúžia,“ dodáva dojemne Šimon.

Lekárska diagnóza bola pre rodinu šokom. Mama spomína, že celé tehotenstvo prebiehalo bez komplikácií. Prvú zmenu si všimla pediatrička až vtedy, keď sa presťahovali do Veľkého Zálužia. Martinko mal takmer dva roky a ešte stále nechodil. Vyšetrenia na neurológii a genetike potvrdili diagnózu – Louis-Barov syndróm.

Galéria: 6 fotiek

„Keď sa rodič dozvie takýto ortieľ nad svojím dieťaťom, verte mi, že sa zastavuje svet. Nič... Ja som mala pocit, že som sa dostala na nejaký kolotoč, z ktorého sa nedá vyskočiť. Prevráti sa vám celý svet, aj celej rodine. A začnete rozmýšľať nad tými nekonečnými otázkami, že prečo, prečo, prečo…“ spomína Martinkova mama.

Zbierka na Donio je overená, do konca kampane ostáva niečo vyše 50 dní. Z cieľovej sumy 20 000 eur sa zatiaľ podarilo vyzbierať 3 885 eur. Pomôcť sa dá priamo cez stránku donio.sk – každé euro sa počíta.