FOTO: Eduard z Nitry má len 32 rokov, ale musí bojovať o život. Založil zbierku na získanie lieku za 160-tisíc eur

Eduard Mikulášik z Nitry má 32 rokov a od detstva žije s diagnózou Friedreichova ataxia. Ide o progresívne ochorenie, ktoré mu postupne zobralo možnosť chodiť, oslabilo svaly, zhoršilo reč a spôsobilo vážne problémy so srdcom.

Jeho poslednou nádejou je liek Skyclarys – jediný schválený liek na toto ochorenie, ktorý „progresiu výrazne spomaľuje, v lepšom prípade zastavuje a užíva sa na dennej báze“.

Cena liečby je však extrémne vysoká. Jedno mesačné balenie stojí 27 061 eur, čo je približne 902 eur na deň. Eduard má predpísanú šesťmesačnú liečbu, ktorej celková cena dosahuje 162 366 eur.

Zdravotná poisťovňa mu úhradu odmietla, pretože liek nie je v zozname kategorizovaných liekov. „Nechala ma v tom úplne samého,“ hovorí Eduard.

Súvisiaca téma Z bicykla rovno na infúzie: Malý Jarko dostal krutú diagnózu, mama prosí o pomoc a zakladá zbierku

Jeho zdravotný stav sa postupne zhoršuje. „Od strednej školy som ostal na invalidnom vozíku, lebo moje nohy slabli a nevládal som chodiť,“ opisuje. Pomoc rodičov potrebuje pri každej bežnej činnosti – od obliekania až po prípravu jedla. Napriek tomu denne cvičí, posilňuje nohy na stacionárnom bicykli a navštevuje rehabilitácie.

Zbierka má jasný cieľ – financovať kúpu lieku Skyclarys. „Mám stále radosť zo života a vieme sa doma tešiť z bežných vecí a máme obrovskú chuť žiť,“ dodáva Eduard s vierou, že sa nájde dostatok dobrých ľudí ochotných pomôcť.

Do ukončenia kampane ostáva 55 dní a zatiaľ sa podarilo vyzbierať 4 185 eur z potrebnej sumy. Každý príspevok môže byť krokom k tomu, aby Eduard dostal šancu na život, ktorú mu poisťovňa odmietla dať. Zbierka prebieha cez Donio TU.