Vážne chorý Edo z Nitry zbiera peniaze od dobrých ľudí na potrebný liek, ktorý mu štát ale odmieta preplatiť

Mladý muž z Nitry trpí vážnym ochorením, ktoré mu zistili už v detstve. Jeho čas je obmedzený a bojovať s diagnózou mu pomôže len liek, ktorého cena je tisíc eur na deň. Štát ale tento liek odmieta preplácať, a tak je odkázaný na verejnú zbierku a pomoc od neznámych darcov.

Edo Mikulášik z Nitry má 32 rokov a otvorene hovorí o svojej diagnóze Friedreichova ataxia, o tom, ako ho choroba postupne pripravila o bežné telesné schopnosti a prečo teraz žiada verejnosť o pomoc pri kúpe lieku Skyclarys.

Jedinou liečebnou nádejou pre Eda je Skyclarys — podľa jeho slov „jediný liek na moju diagnózu, ktorý progresiu výrazne spomaľuje, v lepšom prípade zastavuje“. Problém je však finančný: cena jedného mesačného balenia bola stanovená na 27 061 eur, čo predstavuje približne 902 eur na deň.

Predpísaná liečba na šesť mesiacov stojí 162 366 eur. Kampaň na platforme Donio je vedená pod názvom „Moja šanca na život je liek Skyclarys - pomôžte mi ho získať“ a k dnešnému dňu (24. september) kampaň vyzbierala 33 769 eur z požadovaných 162 366 eur.

Súvisiaca téma Košičan Richard prehral boj so vzácnou chorobou, liek za 350-tisíc, na ktorý bola zbierka, sa k nemu nestihol dostať

Žiaľ nedávno svoj boj s rovnakou diagnózou prehral Edov spolubojovník Richard. On rovnako čakal na liek, ktorý je už od februára 2024 schválený, no zdravotné poisťovne na Slovensku ho dosiaľ nekategorizovali a nehradia. Edo preto zostáva odkázaný na súkromné financovanie alebo dary.

Ako môžete pomôcť? Edo a tím kampane žiadajú o finančné dary na platforme Donio, zdieľanie príbehu a podporu verejnej diskusie o prístupe k liečbe zriedkavých ochorení na Slovensku. Edo s rodičmi sľubuje, že bude bojovať „zo všetkých síl“ a prosí o šírenie informácií: „Každé jedno euro má cenu zlata, dá mi čas vydržať v tomto stave a dúfať, že nastane systémové riešenie…“

Zároveň kampaň pripomína tragický odkaz Richarda — jeho príbeh poukázal na to, aké kruté následky môže mať čakanie na liek, keď súčasný systém neposkytne dostatočnú podporu. Edo vyzýva verejnosť, aby sa kampaňou zapojila nielen finančne, ale aj zvýšením povedomia o Friedreichovej ataxii a potrebe systémových zmien v kategorizácii a úhrade liekov pre pacientov so zriedkavými ochoreniami.