Šéf HAKA prosí o pomoc pre kolegovu dcérku Mišku s ťažkými diagnózami, rodina potrebuje bezpečné auto

Pred niekoľkými dňami sa pred jedným z domov v Nitre odohrala scéna, ktorá zlomila srdce nejednému človeku. Na zemi ležalo dievča, z úst jej tiekla krv, zatiaľ čo vystrašený otec sa ju snažil dostať do auta. Išlo o Mišku, štrnásťročné dievča, ktoré trpí ťažkou formou epilepsie a zriedkavým genetickým ochorením.

Jej otec Roman, ktorý dlhé roky pomáha ako dobrovoľník v organizácii HAKA, zažíva túto situáciu takmer denne. Miška po epileptických záchvatoch stráca vedomie, zraní sa, a niekedy sa jej telo vykrúti do nebezpečných polôh. Rodičia musia byť neustále v strehu – záchvaty prichádzajú nečakane, počas dňa aj noci. "Snáď prvý krát si uvedomujem aké to musí mať môj kolega v živote ťažké keď toto sa mu deje každý deň. Niekedy žiaľ opakovane niekoľko krát za deň," napísal šéf stránky HAHA Štefan Farkaš a vyzval sledovateľov k pomoci.

Miška sa narodila ako zdravé dievča, no už po troch mesiacoch prišla náhla strata vedomia. Po sérii vyšetrení lekári zistili, že trpí myopatiou stredného stupňa – ochorením, ktoré postihuje nervovo-svalovú sústavu. Roky rehabilitácií a cvičení pomáhali, kým sa neobjavila ďalšia rana: epilepsia. „A zrazu sa jej vývoj začal nielen spomaľovať, ale doslova cúvať dozadu,“ opisuje Miškina mama Magda. Vlani sa potvrdilo, že ide o neurovývinovú a epileptickú encefalopatiu typu 53, zriedkavú mutáciu, ktorú má len jeden človek z milióna. Ide o ťažko liečiteľné ochorenie, ktoré spôsobuje postupné ochrnutie svalov, neschopnosť prehĺtať a komunikovať.

Súvisiaca téma V Nitre sa chystá jedinečná charitatívna akcia: Zabavíte sa pri klasickej hre Activity a zároveň pomôžete útulku

Rodičia nestrácajú nádej. Konzultovali možnú liečbu liekom Epidyolex, ktorý by mohol zmierniť záchvaty, no poisťovňa ho opakovane odmietla preplatiť. Mesačné náklady na liek by presiahli 1350 eur. „Suma je horibilná,“ priznáva mama Magda. „Popri rehabilitáciách, ktoré Miška existenčne potrebuje, si to už nemôžeme dovoliť.“

Miška má rada hudbu, tanec a rodinné výlety. No aj tie sú čoraz náročnejšie. Pri záchvatoch v aute sa jej nohy často zaseknú pod sedadlom a hrozí vážne zranenie. Rodičia preto prosia o pomoc s kúpou nového auta s väčším priestorom, aby mohli dcéru bezpečne prevážať na vyšetrenia a rehabilitácie.

Súvisiaca téma Tragédia na ceste v Nitrianskom kraji zmenila život mladej rodinke. Zbierka pomáha mame s dvomi chlapcami

„Miške chceme dopriať čo najkrajší život, kým si ho ešte vie vychutnať,“ hovorí Magda a dopĺňa „Nevieme, koľko máme času, ale veríme, že vďaka pomoci ľudí zvládneme prežiť čo najviac pekných dní.“

Rodine pomáha občianske združenie Medzi nami, ktoré pomocou platformy DONIO zbiera finančné prostriedky na kúpu vhodného vozidla a ďalšie nevyhnutné výdavky. Cieľom je uľahčiť Miškinej rodine každodenný boj, ktorý by bez pomoci verejnosti nezvládli.