ROZHOVOR: Martin už nemal žiť, nedávno však oslávil 18. narodeniny. Je to zázrak, hovorí jeho mama aj lekári

Martin Kupec z Veľkého Zálužia nedávno oslávil svoje 18. narodeniny. Lekári pritom jeho rodičom tvrdili, že sa dožije možno ôsmich rokov, viac nie. Diagnostikovali mu smrteľnú chorobu – Louis-Barovej syndróm, ktorá postihuje 1 dieťa zo 40 000 a má 800 mutácií DNA. Martinko má tu najzhubnejšiu formu a je jedným zo štyroch ľudí v Európe, ktorí trpia týmto ochorením. Žiadny liek neexistuje a choroba pomaly napáda aj jeho pohybové a rečové centrum.

Rodina dúfa, že sa im podarí vyhrať boj s časom a nestráca nádej, pozitívnu energiu ani vieru v zázraky. Martinko totiž aj z invalidného vozíka dokáže rozdávať radosť všetkým naokolo a úsmev z tváre mu nezmizne ani v tých najťažších chvíľach. 

Pre Nitrak.sk prehovorila Martinkova mama Ľudmila a ich silný príbeh určite inšpiruje mnohých.

Úsmev z tváre mu nemizne. Facebook/Martinko Kupec

Zoberme to úplne od začiatku. Martinko je vaše piate dieťa, mali ste už počas tehotenstva pocit, že je niečo inak v porovnaní s tými predchádzajúcimi? 

Nie. Celé tehotenstvo bolo úplne v poriadku. Ani keď sa narodil, tak si nikto - ani ja, ani lekári, nevšimol nič zvláštne. Prvý podnet nám dala až pediatrička, ku ktorej som ho išla zapísať po tom, čo sme sa presťahovali do Veľkého Zálužia. 

Čo si všimla? Niečo sa jej nezdalo?

Hneď po príchode sa ma spýtala, že čo je s tým dieťaťom. Držala som ho na rukách a odpovedala som jej, že nič. Prikázala mi, aby som ho postavila na zem. Martinko mal vtedy rok a pol, možno rok a trištvrte, no stále nechodil. Vtedy mi na to povedala, že v tomto veku by už mal chodiť a že sa jej zdá, že s ním niečo nie je v poriadku. 

Poslala vás s ním na ďalšie vyšetrenia?

Áno, potom sa začal celý kolotoč vyšetrení. Išla som s ním na neurológiu a genetiku. Práve pani doktorka z genetiky hneď na prvýkrát odhalila, čo sa to s Martinkom deje. Bola to veľká náhoda, pretože krátko predtým bola na nejakom sympóziu, kde sa riešila práve táto mutácia.

Povedala mi, že sa jej zdá, že Martinko má veľmi ojedinelé ochorenie, ale bude veľmi rada, ak sa bude mýliť. Poslala nás ešte do Prahy na ďalšie vyšetrenie. Na tieto výsledky sme čakali dosť dlho a výsledok bol presne taký, ako povedala. Vyšetrenie pre istotu zopakovali ešte raz, opäť im však vyšlo to isté: smrteľná diagnóza Louis-Barovej syndróm. 

Ako znel verdikt lekárov?

Táto diagnóza má 800 mutácií a, bohužiaľ, Martin má veľmi zhubné ochorenie. Prognóza bola, že sa dožije asi ôsmich rokov. Nenaplnila sa však… My si ideme svojou cestou. 

Dozvedieť sa takúto správu, a potom si vypočuť prognózu lekárov, ktorí mu dávajú len pár rokov, muselo byť pre vás neskutočne ťažké. Viete opísať, čo ste vtedy prežívali?

Keď sa rodič dozvie takýto ortieľ nad svojím dieťaťom, verte mi, že sa zastavuje svet. Nič... Ja som mala pocit, že som sa dostala na nejaký kolotoč, z ktorého sa nedá vyskočiť. Prevráti sa vám celý svet, aj celej rodine. A začnete rozmýšľať nad tými nekonečnými otázkami, že prečo, prečo, prečo… Prečo sa to stalo nám, veď sme všetci zdraví... 

Martinko miluje ľudí a oni milujú jeho. Narodeniny oslávil s priateľmi i rodinou. Facebook/Martinko Kupec

Ja som sa dostala do takej roviny, že sa vo mne striedali rôzne nálady, plač, hnev a zúfalstvo, lebo vôbec neviete, čo máte teraz robiť. Neuľahčí vám to ani informácia, že toto ochorenie majú len štyria ľudia v Európe. Netušili sme, kto nám s tým na Slovensku pomôže. Ani lekári nám nevedeli poradiť. Od všetkých, aj od špecialistov, sme počúvali: „A to je čo? Ja túto diagnózu nepoznám“. 

Ako ste sa s tým vysporiadali? Dá sa to vôbec?

Poviem na rovinu - bolo to strašné obdobie. Všetko sa vo vás bije a naozaj ste ako na kolotoči, z ktorého sa neviete dostať. Pomohla mi až moja mamička, úžasná a múdra žena, ktorá mi povedala: „Pán Boh si vyberá len dobrých rodičov. Vám dal tú dôveru a je len na vás, aby ste ho nesklamali“. Pre mňa osobne to bolo úplne neskutočné prebudenie, že darmo sa ja budem ľutovať a darmo budem ľutovať jeho. Nikomu tým nepomôžem, ani jemu, ani sebe, nikomu.

Celá rodina sme sa potom zmobilizovali a rozhodli sa, že urobíme všetko pre to, aby mal Martinko čo najviac plnohodnotný život a aby bol šťastný. Začali sme zháňať informácie - hlavne v zahraničí, a natrafili sme na pár lekárov v Amerike.

Zmenilo sa odvtedy niečo? Prišli lekári na niečo nové, čo by mu mohlo pomôcť?

Na Slovensku sa touto diagnózou asi nikto nezaoberá, aspoň o tom neviem. V USA áno, tam robia aj veľkú štúdiu a ľudia zbierajú peniaze na jej pokračovanie. Ale zatiaľ je to tak, že liek na túto diagnózu neexistuje. Martinko je zapísaný aj v nejakej asociácii, a keby sa nejaký liek našiel, tak o tom vieme medzi prvými. A tak stále dúfame a veríme, že nejaký múdry človek už niečo vymyslí a náš Martin to stihne. 

Aký je teraz Martinkov zdravotný stav? Ako postúpila jeho choroba?

Martinko je momentálne na tom najhoršie, pretože má ťažkú skoliózu. Nevie sám sedieť, nedrží mu hlava, krk ani chrbát, kým na sebe nemá ortézu, alebo nie je pozapínaný vo vozíku. Na nohách sa mu urobili výrastky. No najviac nám skomplikovala život tá skolióza. Poposúvala mu vnútorné orgány a nedávno sme museli prejsť aj na plienky. On bol pritom taký hrdý na to, že ich doteraz nepotreboval. Operovať sa ho, samozrejme, nikto netrúfne. 

Pacienti s touto jeho mutáciou zomierajú na rôzne druhy rakoviny. Takže aj jeho môže postihnúť rakovina hocijakého druhu. Martinko preto nemôže ísť na slnko. Zároveň má imunodeficit – nemá žiadnu imunitu. Kým bol menší, asi tak do desiatich rokov, tak býval veľmi často chorý. V puberte sa to však nejako ustálilo. Sme opatrní, ale zas nechceme ho kvôli tomu úplne odstrihnúť od vonkajšieho sveta.

Ako sa s tým všetkým vyrovnáva? Asi ho to musí veľmi trápiť. 

On je veľmi inteligentný a psychika mu tým všetkým veľmi utrpela. Viacero lekárov nám povedalo, že Martin je boží zázrak. Zadná časť mozgu sa mu scvrkáva, podľa toho by mal byť mentálne retardovaný, ale vôbec nie je. Miluje matematiku, krásne číta, má rád zemepis aj technické veci. 

Neposlúcha ho už ani ľavá ruka, všetko mu z nej vypadáva a neudrží ani pero. Predtým krásne písal, teraz prestal. Uvedomuje si, že mnoho vecí už robiť nemôže. Veľmi tým psychicky trpí, no napriek tomu sa stále usmieva. My to nechápeme. On sa smial odkedy sa narodil a smeje sa celý život. Nesťažuje sa, neplače. Máme známych, ktorí nám povedia, že oni sa idú od Martina „nabiť“ dobrou energiou. Neustále rozdáva radosť okolo seba.

Je niečo, čo vám pomáha toto všetko zvládnuť? Aj celej vašej rodine… 

Moja rodina by to bez viery nezvládla, to viem na sto percent. Vďaka viere v Boha máme útočisko, kde môžeme všetky tie problémy odložiť, a to bremeno je potom ľahšie. Aj jemu samotnému viera dosť pomáha. Bez modlitby by ani nezaspal. My doma naozaj cítime božiu prítomnosť, pretože vieme, že inak by tu Martin už nebol.

Pani docentka v Prahe nám ešte povedala takúto vetu: „Prežite s Martinom každý deň tak, ako keby bol posledný“. A my ďakujeme Bohu za každý deň a každé ráno, kedy Martin otvorí oči. 

Viera je v ich životoch na poprednom mieste. Facebook/Martinko Kupec

Snažíte sa mu teda spraviť každý deň jedinečným… 

Áno, nech je tá situácia hocijako komplikovaná a zložitá, vždy vieme niečo vymyslieť, aby mal radosť, aby sa usmieval a aby nesedel len doma. On je totižto neskutočne spoločenský a miluje ľudí. 

Ale aj celú povinnú školskú dochádzku mal doma v obývačke. Obývačka sa vždy zmenila na školu a špeciálna pedagogička k nám chodila desať rokov. Takže on je buď doma, v rehabilitačných centrách alebo v nemocnici. Toto má na výber. Snažíme sa preto, aby zažil aj niečo pekné. 

Spomínali ste, že Martin nemôže ísť na slnko. Ako to potom riešite, keď s ním chcete niekam ísť?

Ak sa s ním potrebujeme niekam presunúť, musí mať oblečenie s UV filtrom 50, kvalitné slnečné okuliare a pokrývku hlavy. Najradšej máme obdobie od jesene do jari, keď to slnko ešte nie je také silné. Stačí ho len naobliekať a môže ísť von, aspoň na záhradu. V lete, keď začnú horúčavy, to už máme problém. Ale niekedy mu zvykneme postaviť nad bazén dva slnečníky, no aj vtedy ho musíme obliecť a dať mu šiltovku, čo mu zakryje aj krk. 

Rodiny, ktoré majú dieťa s nejakým zdravotným postihnutím, alebo inou vážnou diagnózou, často bojujú aj s nedostatočnou pomocou od štátu a sú „nútení“ požiadať o pomoc iných ľudí. Ako to vnímate vy?

Bez Pána Boha, rodiny, pár dobrých priateľov a pomoci od láskavých ľudí sa takáto situácia, aká u nás nastala, zvládnuť nedá. Toto z jedného platu neutiahnete. V tejto dobe mať hendikepovaného človeka v rodine, a to nemusí byť len dieťa, je obrovský nadštandard. Musíte byť milionár, aby ste od nikoho nič nepotrebovali. A keď nie ste, tak naozaj tú pomoc druhých potrebujete. Nedá sa to zvládnuť bez nej.

Viete povedať, čo vás stojí najviac peňazí? Prepláca vám niečo poisťovňa? 

Tie rehabilitácie sú neskutočne drahé, keďže všetky rehabilitačné centrá na Slovensku sú súkromné. Poisťovne nehradia nič a neprispieva na ne ani štát. Ročne má nárok iba na jednu ortézu. Potrebovali by sme aspoň tri. Tento týždeň nám majú doniesť druhú, ktorú sme si, samozrejme, museli v hotovosti zaplatiť – 1 350 eur. Na vozík máte nárok raz za sedem rokov. Tak nech mi nikto nehovorí, ako tu na Slovensku pomáhajú ľuďom a hendikepovaným.  

Martin miluje zvieratká. Na fotke je s terapeutickým psíkom Barborkou. Facebook/Martinko Kupec

Po skončení desaťročnej povinnej školskej dochádzky sme Martina chceli dať aspoň na špeciálnu školu, ale nezobrali ho tam. No a keďže prestal chodiť do školy, tak mi hneď zobrali rodinné prídavky, 100-eurový príspevok určený pre školopovinných a nemáme nárok ani na daňový bonus na dieťa. Je to ako bojovať proti veterným mlynom. Už sa tým ani nezapodievam. Je to zbytočné. Takto to na Slovensku funguje… 

No nechcem, aby nás ľudia ľutovali. Nie, lebo nie sme chudáci, sme úplne obyčajní ľudia, ktorí si vážia život. Je to síce ťažké, ale napriek tomu sa teším z toho, že Martin je práve u nás, lebo my sme taká veselá rodina. Niekto by si aj myslel, že je u nás smutno a zlá nálada, ale vôbec. Martin sa stále smeje, máme radi humor a vieme si život naozaj vážiť a užiť si ho. My máme také pravidlo, že tu plače až po zotmení...

Veľmi krásny vzťah má aj so starším bratom Šimonom. Bolo to tak od začiatku?

So Šimonom sú ako dvojičky, aj keď je medzi nimi dosť veľký vekový rozdiel. Majú medzi sebou neskutočne krásny vzťah. Ja stále hovorím, že Boh nám dal najprv Šimona, lebo vedel, že ho budeme potrebovať. So všetkým nám pomáha a vyrieši rôzne záťažové situácie. 

Chodia spolu aj k barberovi, hrávajú „plejko“ a rozprávajú sa o babách. Ale aj sa pohádajú, tak ako všetci súrodenci, no potom sa udobria.

Martinko sa veľmi tešil, že ako dospelák pôjde voliť. Facebook/Martinko Kupec

Verdikt lekárov bol, že sa Martinko nedožije viac ako ôsmich rokov. Tento rok vo februári však oslávil 18. narodeniny. Ako ste to oslávili?

Osemnáste narodeniny oslávil poriadne. Najprv mu Šimon vybavil ako prekvapenie zraz áut, lebo on miluje rýchle autá, aj všetky športy. Potom mal jednu oslavu s priateľmi, niekoľko osláv s rodinou, a potom ešte jednu v rehabilitačnom centre, kde chodí cvičiť. Takže áno, život oslávil patrične, presne podľa jeho predstáv. Nakoniec to ešte zaklincovala návšteva jeho obľúbeného rapera Kaliho.

Aj to bolo prekvapenie? Ako Martinko zareagoval?

Bol úplne v šoku, normálne onemel. No má veľmi rád aj Ega. Keď ideme na rehabilitácie, tak cestou do Hlohovca nám v aute spieva Ego a cestou naspäť Kali.  

Čo by chcel Martinko ešte zažiť. Máte nejaké plány do budúcna?

Ostala mu z detstva láska k stavebniciam Lego. Rád by sa ešte raz vrátil do Legolandu v Nemecku. Naša srdcovka je ale v Taliansku - San Giovanni Rotondo. To miesto je úplne magické a Martinko stále rozpráva, že by sa tam chcel ísť ešte raz pozrieť. Letieť však nemôže, takže jedine autom, a to tiež nie je úplne jednoduché.

Pokiaľ nám bude dopriate, tak sa tomu potešíme, ale je to aj o jeho zdravotnom stave, aj o financiách. Ak to nevyjde, tak sa nezbláznime. Sú to skôr také sny ako plány. Uvidíme, čo prinesie zajtrajší deň. Za každý deň sme vďační a to, čo prinesie, prijmeme s pokorou a vďačnosťou. 

Čo by ste odkázali iným rodičom, ktorí si prechádzajú niečím podobným? 

Rada by som pozdravila všetkých rodičov, ktorí sú v podobnej situácii ako my, a to je úplne jedno, aká je tam diagnóza alebo problém. Hlavne nech neklesajú na duchu a čo najviac si užívajú život. Nie je to ľahké, naozaj nie, ale z každého dňa sa dá vyťažiť niečo pekné, aby som si večer mohol povedať, že tento deň stál za to. 

Všetkých ich objímam a posielam im našu pozitívnu energiu. A ak je niekomu smutno, môže nás prísť navštíviť alebo zavolať. Ja sa s každým porozprávam a pokiaľ budem vedieť aj niečo poradiť, tak poradím. Ale treba si užívať život, lebo nebude repete. A čas letí tak rýchlo… 

Ak by ste Martinkovi a jeho rodine chceli pomôcť, ešte do konca marca im môžete venovať svoje 2 % z dane. Tlačivo a ďalšie informácie vám Martinkova mamina poskytne na telefónnom čísle 0910623095 alebo prostredníctvom mailu martinkokupec@azet.sk.

Keďže sú všetky rehabilitácie, vyšetrenia a zdravotnícke pomôcky finančne náročné, no veľmi potrebné, prispieť im môžete aj na tento účet: SK50 7500 0000 0040 3288 4726